| Esta semana pasada, se ha publicado en el Boletín Oficial del Estado el Real Decreto que regula “la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por ELA en fases avanzadas”. Esta medida es excepcional y de carácter transitorio hasta que la conocida como Ley ELA se implemente y sea una realidad en la vida diaria de los afectados, buscando aliviar durante este tiempo las cargas derivadas de los cuidados que requieren las personas con ELA en las etapas más avanzadas. Concretamente, la ayuda se materializará a través de la contratación de hasta cinco asistencias sociosanitarias especializadas por paciente, permitiendo garantizar cuidados especializados durante 24 horas. Estas asistencias cubrirán aspectos como el manejo de ventilación asistida; control de secreciones; control y mantenimiento de productos sanitarios; apoyo en higiene y cuidados básicos; coordinación con atención primaria y hospitalaria y una atención centrada en la persona y su proyecto vital, entre otros. La ayuda es únicamente para cuidados especializados y no incluye otros servicios, terapias o productos de apoyo que se puedan necesitar y que, como venimos haciendo hasta ahora, seguiremos prestando desde adELA. Todos los pacientes de ELA en fases avanzadas de todo el territorio nacional tienen derecho a solicitar esta ayuda, sin importar la residencia de la persona. Según detalla el Real Decreto, se entiende por «personas afectadas por ELA en fases avanzadas» aquellas que cumplan los siguientes requisitos acumulativos: Tener derecho a la asistencia sanitaria con cargo a fondos públicos por parte del Sistema Nacional de Salud. Estar diagnosticadas de la enfermedad ELA en cualquiera de sus fenotipos. Padecer debilidad muscular grave que afecte a miembros superiores, inferiores o ambos, con pérdida total de la autonomía, y que provoque una situación de gran dependencia para las actividades básicas de la vida diaria. Necesitar soporte ventilatorio continuo por un mínimo de 16 horas al día y/o necesitar aspiración de secreciones al menos una vez cada 8 horas, con riesgo vital por colapso de la vía aérea. |