Un nuevo informe de la Fundación Luzón, elaborado por la consultora Fresno, analiza el impacto económico de la ELA en España y pone cifras a la carga que afrontan las personas afectadas y sus familias.
El estudio estima un sobreesfuerzo económico neto de 397.785 euros por hogar a lo largo de la enfermedad. La cifra combina el coste de los cuidados y la pérdida de ingresos laborales, descontando la cobertura de las prestaciones públicas.
Una estimación que refleja los cuidados y la pérdida de ingresos
Para calcular esta cifra, el informe utiliza un escenario de cuatro años de evolución desde el diagnóstico y cuatro fases de la enfermedad. Se trata de una estimación media, no de una cantidad que cada familia vaya necesariamente a pagar: las necesidades y la evolución son diferentes en cada caso.
El coste medio estimado de garantizar los cuidados adecuados durante toda la enfermedad es de 340.644 euros; según el estudio, el 92 % corresponde a cuidados continuados. A ello se suma la pérdida de ingresos cuando la persona afectada o quien la cuida deben dejar o reducir su actividad laboral.
El impacto también alcanza a quienes cuidan
El informe señala que la persona cuidadora principal es una mujer en el 73 % de los casos. La necesidad de cuidados puede afectar a su empleo y a sus ingresos, además de exigir tiempo, formación y apoyo continuado.
Las prestaciones públicas compensan una parte de la carga, pero el estudio advierte de una diferencia entre los apoyos disponibles y las necesidades reales. También identifica diferencias territoriales y dificultades para encontrar profesionales especializados en cuidados complejos.
Consultar el informe completo
Conocer esta realidad ayuda a visibilizar las necesidades de las personas con ELA y sus familias y a reclamar cuidados accesibles y adecuados. Desde ELA Región de Murcia seguimos acompañando a las familias y dando voz a sus necesidades.
Descargar el informe completo «Impacto económico de la ELA en España» (PDF, 112 páginas).
Fuente: Fundación Luzón: presentación del informe. También puedes conocer los servicios de ELA Región de Murcia.